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Message  Kalidas le Dim 22 Juin 2008 - 17:16

J'ai finalement décidé d'en parler ici ouvertement au cas où d'autres parents viendraient à être touchés par le même drame, pour leur donner un fort message d'encouragement et leur dire qu'il existe heureusement des forums où ils trouveront de précieux soutiens, notamment celui-ci [size=18][b][url]http://www.idea-league.org/famnet/register.php[/url][/b][/size], forum international avec section française, allemande (ma femme en est le modérateur) et bientôt espagnole : ils peuvent me contacter

j'ai oublié de préciser : Il s'agit de la forme grave d'épilepsie [u]syndrome de Dravet[/u] qui peut toucher les enfants dès la naissance.
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Re: Forum sur Epilepsie (Information)

Message  Barney le Lun 23 Juin 2008 - 6:36

Vi, Mr Kalidas. J'étais au courant plus ou moins concernant la maladie grave d'une de tes filles. Ce qui explique en partie tes silences parfois longs, ce que nous regrettons tous


Je ne me perdrai pas dans des formules de sympathie et d'encouragement, sachant qu'elles sont vaines. Juste pour dire que la vie est une loterie bizarre avec ses cruautés, ses inconséquences et nos incompréhensions
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Re: Forum sur Epilepsie (Information)

Message  Kalidas le Dim 7 Mar 2010 - 19:52

un re up malheureusement pour moi d'actualité, mais il est bon de penser aux autres qui pourraient être dans le même cas, n'hésitez pas à faire circuler et pour info, ne pas hésiter à me contacter si vous êtes, dans votre entourage, ou chez vos amis, concerné par cette rare forme d'épilepsie (rmais pas seulement naturellement

Il y a un formidable réseau mis en place, français et international dont ma femme est l'un des membres les + actifs (allemagne), colloques et forums publics, avec la participation de l'extraordinaire ex Prof. Mme Dravet (aujourd'hui à la retraite, mais qui reste toujours disponible, l'équipe de l'hôpital Necker et du service du Prof. Chiron...). Pour cette maladie orpheline, tous les soutiens sont importants....

merci
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